From theory to practice: the inclusion of hospitalized children's families in painful procedures / De la teoría a la práctica: la inclusión de familiares de niños hospitalizados en procedimientos dolorosos / Da teoria à prática: a inclusão da família de crianças hospitalizadas nos procedimentos dolorosos

ABSTRACT Objective: To understand nursing team professionals' strategies to include the family in painful procedures performed on hospitalized children. Method: An exploratory-descriptive, qualitative study, carried out with nursing professionals. Data were collected through semi-structured interviews, guided by a script of topics, transcribed and submitted to thematic content analysis, in the light of Symbolic Interactionism, discussed considering the Family-Centered Care philosophy assumptions. Results: Two central categories emerged, "Theoretical perspective: the family as a care agent in painful procedures" and "Practical perspective: experiences, challenges and strategies in painful procedures for family inclusion", with their respective subcategories. Conclusion: Nursing professionals have theoretical knowledge about family inclusion in painful procedures based on the assumptions: Family-Centered Care: dignity and respect; information sharing; joint participation; and family collaboration. However, knowledge is not applied in clinical practice; consequence of the interaction between beliefs and attitudes unfavorable to family presence.

RESUMEN Objetivo: Comprender las estrategias de los profesionales del equipo de enfermería para incluir a la familia en los procedimientos dolorosos realizados en niños hospitalizados. Método: Estudio exploratorio-descriptivo, cualitativo, realizado con profesionales de enfermería. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas, guiadas por un guión de temas, transcritas y sometidas al análisis de contenido temático, a la luz del Interaccionismo Simbólico, discutido frente a los presupuestos de la filosofía del Cuidado Centrado en la Familia. Resultados: Surgieron dos categorías centrales, "Perspectiva teórica: la familia como agente de cuidado en los procedimientos dolorosos" y "Perspectiva práctica: experiencias, desafíos y estrategias en los procedimientos dolorosos para la inclusión familiar", con sus respectivas subcategorías. Conclusión: Los profesionales de enfermería poseen conocimientos teóricos sobre la inclusión de la familia en el procedimiento doloroso a partir de los supuestos: Cuidado Centrado en la Familia: dignidad y respeto; el intercambio de información; participación conjunta; y colaboración familiar. Sin embargo, el conocimiento no se aplica en la práctica clínica; consecuencia de la interacción entre creencias y actitudes desfavorables a la presencia de la familia.

RESUMO Objetivo: Compreender as estratégias dos profissionais da equipe de enfermagem para a inclusão da família nos procedimentos dolorosos realizados em crianças hospitalizadas. Método: Estudo exploratório-descritivo, qualitativo, realizado com profissionais de enfermagem. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, guiadas por um roteiro de tópicos, transcritas e submetidas à análise temática de conteúdo, à luz do Interacionismo Simbólico, discutidas frente aos pressupostos da filosofia do Cuidado Centrado na Família. Resultados: Emergiram-se duas categorias centrais, "Perspectiva teórica: a família como agente de cuidado nos procedimentos dolorosos" e "Perspectiva prática: vivências, desafios e estratégias nos procedimentos dolorosos para inserção da família", com suas respectivas subcategorias. Conclusão: Os profissionais de enfermagem possuem conhecimento teórico sobre a inclusão da família no procedimento doloroso com base nos pressupostos: Cuidado Centrado na Família: dignidade e respeito; compartilhamento de informações; participação conjunta; e colaboração da família. No entanto, os conhecimentos não são aplicados na prática clínica; consequência da interação entre as crenças e atitudes desfavoráveis à presença da família.

Vivências maternas após o diagnóstico de cardiopatia congênita infantil no filho com síndrome de down / Experiencias maternas después del diagnóstico de cardiopatía infantil congénita en el niño con síndrome de down / Maternal experiences after the diagnosis of congenital infant heart disease in the child with down syndrome

Objetivo: compreender as vivências de mães de crianças com Síndrome de Down após o diagnóstico de Cardiopatia Congênita infantil. Método: estudo exploratório e descritivo, qualitativo, realizado por meio de entrevistas semiestruturadas com nove mães de crianças com Síndrome de Down e Cardiopatia Congênita, com dados tratados pela análise temática de conteúdo de Bardin, à luz do referencial teórico da Teoria das Representações Sociais. Resultados: a categoria principal "Vivências maternas após o diagnóstico de cardiopatia congênita no filho com Síndrome de Down" compôs-se de quatro subcategorias, que retrataram os desafios enfrentados pelas mães, desde a comunicação do diagnóstico, às reações emocionais, à maternagem e ao tratamento da condição. Considerações finais: a vivência materna com um filho com ambos os diagnósticos mostrou-se desafiadora, com uma experiência acumulativa de sofrimento.

Objetivo: comprender las experiencias de las madres de niños con Síndrome de Down tras el diagnóstico de cardiopatía congénita. Método: estudio cualitativo exploratorio y descriptivo, realizado a través de entrevistas semiestructuradas a nueve madres de niños con Síndrome de Down y Cardiopatía Congénita, con datos tratados por el análisis de contenido temático de Bardin, a la luz del marco teórico de la Teoría de las Representaciones Sociales. Resultados: la categoría principal "Experiencias maternas tras el diagnóstico de cardiopatía congénita en niños con Síndrome de Down" estuvo compuesta por cuatro subcategorías, que retrataron los retos a los que se enfrentan las madres, desde la comunicación del diagnóstico, las reacciones emocionales, la maternidad y el tratamiento de la afección. Consideraciones finales: la experiencia materna con un niño con ambos diagnósticos resultó desafiante, con una experiencia acumulada de sufrimiento.

Objective: to understand the experiences of mothers of children with Down Syndrome after the diagnosis of congenital heart disease. Method: exploratory and descriptive, qualitative study, conducted through semi-structured interviews with nine mothers of children with Down Syndrome and Congenital Heart Disease, with data treated by Bardin's thematic content analysis, in the light of the theoretical framework of the Theory of Social Representations. Results: the main category "Maternal experiences after the diagnosis of congenital heart disease in children with Down Syndrome" was composed of four subcategories, which portrayed the challenges faced by mothers, from the communication of the diagnosis, emotional reactions, motherhood and treatment of the condition. Final considerations: the maternal experience with a child with both diagnoses proved challenging, with an accumulated experience of suffering.

A depressão puerperal e a estratégia saúde da família / Puerperal depression and the family health strategy

Objective ­ To identify the risk factors for postpartum depression in the reports of postpartum women who had this disorder, and to compare differences and similarities with the literature. When addressing the postpartum depression is essential to identify women with risk factors, by monitoring during prenatal care, and child care, the current health policy of women adopted by the Ministry of Health includes the nurse as professional able to develop actions in all phases of the female life cycle, the puerperal phase stands out, because in this situation the greatest organic and social changes that a woman can face, altering her state of health and well-being. Methods ­ A qualitative approach to the field of study in which ten women with a diagnosis of postpartum depression were selected by snowball sampling technique following a semi-structured interview form whose responses were analyzed by the Bardin content analysis technique. Results ­ Ten women were interviewed and, based on their responses, the topic emerged: understanding the symptoms and factors that favor postpartum depression. and two categories: Feelings and relationships of women interviewed with their mothers, fathers and their current socio-family context and their connections to postpartum depression. Conclusion ­ Through this study, it was possible to verify the symptoms and risk factors presented by the women, although they are in agreement with the literature, it was verified the necessity of qualitative studies in this area as well as evaluation on the assistance practices given to these patients

Objetivo ­ Identificar os fatores de risco frente à depressão pós-parto por relatos de puérperas que tiveram esse transtorno, e confrontar diferenças e semelhanças com a literatura. Ao se tratar a depressão puerperal é imprescindível identificar as mulheres com fatores de risco, por meio do acompanhamento durante o pré-natal e na puericultura. A atual política de saúde da mulher adotada pelo Ministério da Saúde inclui o enfermeiro como profissional apto para desenvolver ações em todas as fases do ciclo de vida feminino, com foco na fase puerperal, pois nesta estão as maiores alterações orgânicas e sociais que uma mulher pode enfrentar alterando seu estado de saúde e bem-estar. Métodos ­ Estudo de campo de abordagem qualitativa, no qual dez mulheres com diagnóstico médico de depressão pósparto foram selecionadas pela técnica snowball sampling, seguido de uma entrevista com formulário semiestruturado, cujas respostas foram analisadas por meio da técnica de análise de conteúdo de Bardin. Resultados ­ Foram entrevistadas dez mulheres e a partir de suas respostas emergiu o tema: "compreendendo os sintomas e fatores que favorecem a depressão pós-parto", e duas categorias: "Sentimentos" e "Relações das mulheres entrevistadas com suas mães, pais e seu contexto sociofamiliar atual e suas conexões com a depressão pós-parto". Conclusão ­ Por meio deste estudo, foi possível verificar os sintomas e fatores de risco apresentados pelas mulheres, muito embora estejam de acordo com a literatura. Verificou-se também a necessidade de estudos qualitativos nessa área, assim como avaliação sobre práticas assistenciais prestadas a essas pacientes

Use of social networking websites as a care instrument for hospitalized adolescents / El uso de las redes sociales virtuales como un instumento de atención a los adolescentes hospitalizados / O uso das redes sociais virtuais como um instrumento de cuidado para adolescentes hospitalizados

Abstract Objective: This study aimed to understand how social networking websites are used by adolescents and their importance during the hospitalization process. Method: A descriptive and qualitative study was supported by the virtual ethnographic method and resorted to the symbolic interactionism as theoretical framework. Eleven hospitalized adolescents were interviewed. Results: Three categories were identified based on the analysis of interviews and posts: Being able to use social networking websites during hospitalization; Using the Facebook® chat to keep connected to friends; Seeking support from friends through social networking websites. Final considerations: Facebook® was the social networking website that adolescents used the most, standing out as an important form of entertainment during hospitalization that facilitates communication and social support. Healthcare professionals should value the use of social networking websites by hospitalized adolescents and encourage access to these tools, providing hospital resources to expand and facilitate this access.

Resumen Objetivo: Este estudio buscó comprender cómo las redes sociales virtuales son utilizadas por adolescentes y su importancia durante el proceso de hospitalización. Método: Estudio cualitativo y descriptivo apoyado en el método de etnografia virtual, utilizando el interacionismo simbólico como referencial teórico. Se realizaron entrevistas con 11 adolescentes hospitalizados. Resultados: A partir del análisis de las entrevistas y de las entradas, identificamos tres categorías: Pudiendo utilizar Facebook® durante la hospitalización; Utilizando el chat de Facebook® para mantenerse conectado con los amigos y Buscando el apoyo de los amigos a través de de las redes sociales virtuales. Consideraciones finales: Facebook® fue la red social más utilizada por los adolescentes, configurándose como una importante forma de entretenimiento durante la hospitalización, facilitando la comunicación y soporte social para los adolescentes. Los profesionales de la salud deben considerar como importante el uso de las redes sociales en línea por los adolescentes hospitalizados, estimulando el acceso y buscando proporcionar recursos para ampliar y facilitar el acceso.

Resumo Objetivo: Este estudo buscou compreender como as redes sociais virtuais são utilizadas por adolescentes e sua importância durante o processo de hospitalização. Método: Estudo qualitativo descritivo apoiado no método de etnografia virtual, utilizando o interacionismo simbólico como referencial teórico. Foram realizadas 11 entrevistas com adolescentes hospitalizados. Resultados: A partir da análise das entrevistas e das postagens, foram identificadas três categorias: Podendo utilizar as redes sociais virtuais durante a hospitalização; Utilizando o chat do Facebook® para manter-se conectado aos amigos; e Buscando apoio dos amigos por meio das redes sociais virtuais. Considerações finais: O Facebook® foi a rede social mais utilizada pelos adolescentes, configurando-se como uma importante forma de entretenimento durante a hospitalização e facilitando a comunicação e o suporte social para os adolescentes. Os profissionais de saúde devem valorizar o uso das redes sociais online pelos adolescentes hospitalizados, estimular o acesso e providenciar recursos que ampliem e facilitam esse acesso.

Compreendendo a relação de adolescentes, em cuidados paliativos, com o ciberespaço / Understanding the relationship between adolescents, in palliative care, with the cyberspace

Este estudo teve como objetivos: compreender a experiência dos adolescentes, em cuidados paliativos, com o ciberespaço; explorar os conteúdos postados/ utilizados na rede social; e compreender as práticas online e os significados atribuídos ao ciberespaço, pelos adolescentes em cuidados paliativos. Trata-se de uma pesquisa qualitativa orientada pelo Interacionismo Simbólico, enquanto referencial teórico, e por uma abordagem multimétodo, em que foram utilizadas a Etnografia e a Netnografia como referenciais metodológicos. O estudo foi realizado em dois ambientes, o online e o off-line. O ambiente off-line compreende em um ambulatório multiprofissional de cuidados paliativos pediátricos; e o ambiente online, na rede social mais utilizada pelos adolescentes, o Facebook. Participaram da pesquisa 10 adolescentes em cuidados paliativos, e os dados foram obtidos por meio da observação participante (nos ambientes online e off-line) e por entrevistas face a face. A observação participante no Facebook consistiu em analisar e contabilizar todas as postagens realizadas pelos participantes. Ao todo, 8861 postagens foram contabilizadas. Após a análise dos dados, foram identificadas duas categorias centrais, "O ciberespaço pra mim..." e "Minha vida online". Essas categorias evidenciam, respectivamente, os significados atribuídos ao ciberespaço e as ações e práticas dos adolescentes, em cuidados paliativos, nesse ambiente. A relação constituída entre os adolescentes, em cuidados paliativos, e o ciberespaço é representada por suas interações nesse ambiente. Os adolescentes estabelecem interações com outras pessoas, com os ambientes - o online e o off-line - e também com eles próprios. Essas interações são resultado das ações e práticas online dos e são influenciadas pelos significados atribuídos por eles ao ciberespaço.

The aims of this study were: to understand the experience of adolescents, in palliative care, in the cyberspace; to explore posted/consumed contents in social network; and to understand online practices and cyberspace meanings for adolescents in palliative care. This is a qualitative research guided by the Symbolic Interactionism, as theoretical framework, and by a multimethods approach, in which was used Ethnography and Netnography as methodological frameworks. The study was led in two environments, online and offline. The offline environment comprises a multidisciplinary pediatric palliative care clinic; and the online, a social network used by adolescents, Facebook. Ten adolescents in palliative care participated in this research, and data were collected from participant observation (in online and offline environments) and face-to-face interviewing. Participant observation on Facebook consisted to analyze and account all participants posts. Altogether, 8861 posts were accounted for. After data analysis, two main categories were identified," Cyberspace for Me..." and "My Life Online". These categories show, respectively, the meanings of cyberspace and the actions and practices of adolescents, in palliative care, in this environment. The relationship created between adolescents, in palliative care, with the cyberspace is represented by their interactions in this environment. Adolescents establish interactions with other people, with environments - the online and the offline - and with themselves. These interactions are the result of adolescents' online actions and practices, and are influenced by the meanings they awarded to the cyberspace.

A expressão de pesar e luto na internet: um estudo de caso mediante o processo de adoecimento e morte de um cônjuge / The expression of grief and bereavement on the internet: a case study through the process of illness and death of a spouse / La expresión de pesar y luto en internet: un estudio de caso mediante el proceso de enfermedad y muerte de un cónyuge

Este trabalho objetiva compreender a utilização da mídia digital Facebook durante a experiência de adoecimento, hospitalização e morte. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, por meio da Etnografia Virtual e análise narrativa. Esta prática contribuiu para: facilitar a comunicação com familiares e amigos; diminuir a solidão e o isolamento; fortalecer laços de amizade; reconhecer a rede social virtual como um espaço para a constituição de rede de apoio e comunicação; desmistificar o uso de redes sociais enquanto espaços exclusivos para lazer e entretenimento.

This work aims to understand the use of Facebook digital media during the experience of illness, hospitalization and death. It is a qualitative research, through of Virtual Ethnography and narrative analysis. This practice contributed to: facilitate communication with family and friends; to reduce loneliness and isolation; strengthen bonds of friendship; recognize the virtual social network as a space for the constitution of a network of support and communication; demystify the use of social networks as exclusive spaces for leisure and entertainment.

Este trabajo tiene como objetivo comprender la utilización de los medios digitales Facebook durante la experiencia de enfermar, hospitalización y muerte. Se trata de una investigación cualitativa, por medio de la Etnografía Virtual y análisis narrativo. Esta práctica contribuyó a: facilitar la comunicación con familiares y amigos; disminuir la soledad y el aislamiento; fortalecer lazos de amistad; reconocer la red social virtual como un espacio para la constitución de redes de apoyo y comunicación; desmitificar el uso de redes sociales como espacios exclusivos para el ocio y el entretenimiento.

Dando voz às crianças: considerações sobre a entrevista qualitativa em pediatria / Giving voice to children: considerations on qualitative interviews in pediatrics / Dar voz a los niños: observaciones sobre la entrevista cualitativa en pediatría

Ao considerar a criança como um sujeito de pesquisa e almejar compreender a sua perspectiva em relação a determinada experiência, deve-selevar em conta a necessidade de seguir criteriosos passos para garantir sua autonomia, bem como respeitar seu estágio de desenvolvimento esua capacidade de compreensão. Este ensaio tem como objetivo tecer considerações acerca das questões metodológicas para a realização deentrevistas qualitativas com crianças, a partir de levantamento teórico, disponível na literatura atual. Trata-se de um resgate bibliográfico dasquestões mais relevantes ao se realizar uma entrevista qualitativa com crianças. Três aspectos principais são discutidos: desenvolvimento cognitivoda criança, estratégias de aproximação e critérios éticos para participação e inclusão de crianças, com ênfase no consentimento e confidencialidade.

When considering the child as a research subject and attempting to understand their perspective on specific experiences, one must take into accountthe need to follow meticulous steps to ensure children’s autonomy, as well as respect their stage of development and their ability to comprehend. Inthis light, the present study aims to make considerations on methodological issues that arise when conducting qualitative interviews with children,based on theoretical research available in current literature. This study employed a bibliographic search for the most relevant questions used whenconducting a qualitative interview with children. Three main aspects are discussed: cognitive development, strategies used to approach the children,and ethical criteria for the inclusion and participation of children, with emphasis on consent and confidentiality.

Al considerar al niño como sujeto de investigación y tratar de entender su punto de vista sobre una determinada experiencia, hay que tener encuenta la necesidad de ser prudentes para garantizar su autonomía y respetar su etapa de desarrollo y su capacidad de comprensión. Este ensayotiene como objetivo hacer consideraciones sobre las cuestiones metodológicas para la realización de entrevistas cualitativas con niños, a partir delrelevamiento teórico disponible en la literatura actual. Se trata del rescate bibliográfico de los temas más importantes al realizar una entrevistacualitativa con niños. Se discuten tres aspectos principales: el desarrollo cognitivo, estrategias para enfocar el tema y criterios éticos para la inclusióny participación de niños, con énfasis en el consentimiento y la confidencialidad.

Living with pain: the experience of children and adolescents in palliative care / Vivir con dolor: la experiencia de los niños y adolescentes en los cuidados paliativos / Vivenciando a dor: a experiência de crianças e adolescentes em cuidados paliativos

A qualitative study was conducted with semi-structured interviews with the aim of understanding the experience of children and adolescents under palliative care when managing pain daily and how they describe the intensity, quality and location of pain. We used Piaget’s theory of cognitive development as a theoretical framework and oral history as a methodological framework. We found four themes: describing pain; seeking a life closer to normality, despite pain and disease; using a variety of alternatives for pain control; and living with damaged physical appearance. Although pain is a limiting factor in the lives of children and adolescents, we found that they faced their daily pain and still had a life beyond pain and illness. In addition, we highlight the relevance of nurses’ understanding that effective management of pain in children is essential for a normal life and less suffering.

El estudio tuvo como objetivo conocer la experiencia de niños y adolescentes en cuidados paliativos en el manejo diario del dolor. La investigación cualitativa fue realizada con entrevistas semi-estructuradas con seis niños entre siete y 17 años. La teoría del Desarrollo cognitivo de Piaget fue utilizada como Marco teórico y la Historia Oral como Referencial Metodológico. Cuatro temas fueron encontrados: describiendo el dolor; buscando una vida más próxima de la normalidad, a pesar del dolor y la enfermedad; utilizando varias alternativas para el control del dolor y viviendo la autoimagen perjudicada. A pesar del dolor ser un agente limitante en la vida de los niños y adolescentes, verificamos que enfrentaban el dolor diariamente y, que así mismo, tenían vida además del dolor y la enfermedad. Adicionamos, aun, la importancia de los enfermeros comprender que el eficaz manejo del dolor es esencial para una vida mas próxima de la normalidad, reduciendo su sufrimiento.

Objetivo Conhecer como as crianças e adolescentes em cuidados paliativos manejam a dor em seu cotidiano e como a descrevem em intensidade e qualidade. Método Pesquisa qualitativa realizada com entrevistas semiestruturadas com seis crianças entre 6 e 17 anos. A teoria do desenvolvimento cognitivo de Piaget foi utilizada como marco teórico e a história oral como referencial metodológico. Resultados Foram encontrados quatro temas: Descrevendo a dor; Buscando uma vida mais próxima da normalidade, apesar da dor e da doença; Utilizando várias alternativas para o controle da dor; e Vivenciando a autoimagem prejudicada. Conclusão Apesar de a dor ser um agente limitante na vida de crianças e adolescentes, constatamos que enfrentavam a dor diariamente e, mesmo assim, tinham vida além da dor e da doença. Acrescentamos, ainda, a importância de os enfermeiros compreenderem que o manejo eficaz da dor é essencial para uma vida mais próxima da normalidade, reduzindo seu sofrimento.

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Convivendo com a dor: a perspectiva da criança e do adolescente em cuidados paliativos / Living with pain: the perspective from children and adolescent´s in palliative care

A dor é um evento estressante para crianças e adolescentes e pode ter consequências negativas fisiológicas, psicológicas e comportamentais ainda mais quando é acompanhada por uma doença crônica, sem possibilidades de cura. Nesse sentido, o Cuidado Paliativo Pediátrico é uma filosofia de cuidado que deve ser instituída desde o diagnóstico da doença até que esta não responda mais às intervenções curativas. Assim, o foco do cuidado passa a ser a maximização da qualidade de vida que a criança e o adolescente e seus familiares necessitam, enquanto o sofrimento e a dor são minimizados. Considerando-se o caráter único da experiência de dor da criança e do adolescente, em cuidados paliativos, optou-se por desenvolver um estudo com abordagem qualitativa. Utilizamos como referencial teórico a Teoria de Desenvolvimento Cognitivo de Piaget e, como referencial metodológico, a História Oral. Tais referenciais são fundamentais para ancorar os resultados encontrados neste estudo e responder ao objetivo geral de conhecer a experiência da criança e do adolescente em cuidados paliativos no manejo diário da dor e aos objetivos específicos de conhecer como a criança e o adolescente em cuidados paliativos descrevem a intensidade, a qualidade e a localização da dor e de conhecer como a criança e o adolescente em cuidados paliativos manejam a dor em seu cotidiano. Permitem, igualmente, que crianças e adolescentes, de 6 a 17 anos 11 meses e 29 dias, portadores de uma doença crônica que causava dor e que estavam em cuidados paliativos e matriculados em um Ambulatório de Dor e Cuidados Paliativos de um Hospital Escola Pediátrico de caráter público de nível terciário tenham voz.Crianças em idade escolar descreveram sua dor a partir de componentes sensoriais e avaliativos. Os adolescentes, por outro lado, expressaram sua dor utilizando componentes sensoriais, avaliativos, afetivos e de miscelânea. Dos seis colaboradores deste estudo, cinco ainda frequentam a escola e relacionam-se com crianças e adolescentes da mesma faixa etária. Todos os colaboradores fazem uso de medicamentos e de alternativas não farmacológicas para o alívio da dor, como massagem, hidroterapia, acupuntura e crioterapia, constatando melhora em sua dor. Alguns colaboradores precisam lidar com sua aparência física prejudicada pela doença. Apesar da dificuldade de se entrevistar crianças e adolescentes, percebemos que eles têm muito a dizer e a nos ensinar, principalmente como eles lidam com a dor em seu cotidiano. Este trabalho é importante para que os profissionais de saúde compreendam que, com um adequado manejo da dor, crianças e adolescentes conseguem ter uma vida mais próxima da normalidade, reduzindo seu sofrimento.

Pain is a stressful event for children and adolescents and can have negative consequences - physiological, psychological and behavioral ones even more when it is accompanied by a chronic disease with no possibility of cure. In this context, the Pediatric Palliative Care is a philosophy of care that must be instituted from the diagnosis until the illness no longer responds to curative interventions. Therefore, the focus of care is to provide the highest quality of life possible to children and adolescents and their families while minimizing suffering and pain. Considering the uniqueness of the experience of pain in children and adolescents in palliative care, we chose to develop a qualitative study. We used the Theory of Cognitive Development Piaget as theoretical framework and the Oral History as the methodological one. Such references are essential to support the results found in this study and to address the overall objective of knowing the experience of the child and adolescent in palliative care for the daily management of pain as well as the specific goals of knowing how the children and adolescents in palliative care describe the intensity, quality and location of pain and of knowing how children and adolescents in palliative manage pain in their daily lives. Moreover, these frameworks allow that children and adolescents (from 6 to 17 years 11 months and 29 days), suffering from a chronic disease that caused pain and in palliative care and who were enrolled in an Outpatient Pain and Palliative Care of a public tertiary Pediatric Teaching Hospital character, have a voice.School children described their pain using sensory and evaluative components. Teenagers, on the other hand, expressed their pain using sensory, evaluative, affective and miscellaneous ones. Of the six collaborators to this study, five are still in school and relate to children and adolescents of the same age. All collaborators use drugs and non-pharmacological alternatives for pain relief such as massage, hydrotherapy, acupuncture and cryotherapy, reporting improvement in their pain. Some collaborators need to deal with their physical appearance which is affected by the disease. Despite the difficulty of interviewing children and teenagers, we have realized that they have a lot to say and to teach us, especially with regard to how they deal with pain in their daily lives. The present work is important for health professionals to understand that, with adequate pain management, children and adolescents can live a life as normal as possible, thus reducing their suffering.